Dienstag, 27. Januar 2015

Vom Shoppen, helfen lassen bis zu Chemo-Wehwehchen



Meine Anti-Medikamenten-Woche

Hallo ihr Lieben :),

ich habe meine medikamentenfreie Woche. Mein Körper darf sich etwas erholen. 
Mensch bin ich müde. So müde, dass ich tatsächlich gleich schlafen gehe, obwohl wir erst 19:30 Uhr haben. Meine Prinzessin stand heute um 4:30 Uhr auf und so endete meine Nacht frühzeitig. Ausruhmomente am Tag fielen leider aus. Aber gut, dass meine Maus schon schläft, da kann ich mich anschließen. 

Von den Nebenwirkungen her hält sich alles im Rahmen. Die Wehwehchen sind da, aber täglich unterschiedlich. Nachts habe ich oft taube Hände und Arme. Meinen Zähnen und der empfindlichen Schleimhaut geht es wieder gut. Seit gestern habe ich wieder mehr Schmerzen im Rücken- Brustbereich und den ganzen Gliedmaßen des Körpers. Im ersten Zyklus hatte ich die selben Schmerzen etwa zeitgleich. Das "Warum" dahinter ist schön: der Tumor schrumpft und wird wieder an den umliegenden Muskeln usw ziehen. Das sind sodann die von mir empfundenen Schmerzen. Morgen früh habe ich einen Termin für die  Computertomographie und zur Blutabnahme. Das Ergebnis wird voraussichtlich am Donnerstag beim Gespräch mit der Oberärztin besprochen werden. Ich hibbel den Bildern des CT entgegen :)! 

Meine Haushaltshilfe ist da 

Nach langer Zeit und einem Kampf mit der Krankenkasse, habe ich nun eine Haushaltshilfe bzw zwei. Eine junge Frau kommt von Montag bis Mittwoch und am Donnerstag und Freitag kommt eine Andere. Anders sei es laut dem Verein nicht machbar. Die ersten zwei Tage sind um und ideal läuft es nicht. Meine Haushaltshilfe von Montag bis Mittwoch ist 20 und macht ihr freiwilliges soziales Jahr. Sie hat keinerlei Erfahrung mit Kindern. Hat weder je eine Windel gewechselt, noch auf ein Kind aufgepasst. Ihr Satz zu mir: "Ich glaube, wenn ich mit der Kleinen alleine bin und sie schreit, werde ich verzweifeln".. Ja, was soll ich nun dazu sagen? Ein beruhigtes Gefühl hinterlässt das wohl bei keiner Mama. Sie geht lieb mit meiner Kleinen um, aber ich denke eben, das braucht seine Zeit bis sie da richtig reinkommt. Zeit, die ich nicht unbedingt aufbringen kann, wenn es mir nächste Woche schlecht gehen sollte. Egal wie ungünstig die Startbedingungen sind, ich denke und hoffe das spielt sich alles in den nächsten Wochen ein. Die junge Frau sollte nur noch etwas an ihrer Arbeitseinstellung ändern. Am ersten Tag kam sie 30 Minuten zu spät, gestern 15. Ohne ein Wort, eine Entschuldigung, eine kleine Mitteilung per SMS. Und sobald sie da ist, hat man das Gefühl, sie will schnell wieder Heim. Fragt dann auch "Kann ich Heim. Ihr braucht mich ja nicht mehr?" Gestern habe ich das aber noch etwas hinausgezögert und ihr gesagt, sie sollte zumindest lernen, wie man eine Windel wechselt und so hat es ihr mein Mann gezeigt, während ich Essen gekocht habe. Haushalt ect machte die Haushaltshilfe bislang nichts. Sie setzte sich mit meiner Tochter auf den Boden und spielte etwas. Es ist auch das Wichtigste und ich bin froh, wenn die Beiden ein Team werden. Aber mal schauen wie sie sich das nächste Woche vorstellt, wenn ich nicht einfach den Staubsauger schwingen kann usw. 

Ich hoffe, die Krankenkasse hat bald den Befreiungsantrag durch. Denn bis dahin zahle ich wieder 10€ pro Tag für die Haushaltshilfe/ 50€ pro Woche. Es summiert sich. Wir haben bis Ende des Monats voraussichtlich um die 250-300€ an Medikamenten und Zuzahlungen für Taxi und Co. entrichtet. 

Morgen Mittag kommt meine Mama für die kommenden zwei Tage, damit ich meine Arzttermine im Krankenhaus wahrnehmen kann und übernachtet bei uns. Es liegt ja eine "kleine" Strecke zwischen uns. Die Haushaltshilfe für Donnerstag und Freitag hatte mit meiner Kleinen noch keinerlei Kontakt und so kann ich ihr nicht einfach mein Baby in die Hand drücken und sagen "viel Spaß". Die Haushaltshilfen fangen auch zu Uhrzeiten an, wie es Ihnen passt und so bringt es mir nichts, wenn ich morgens um 8 Uhr einen Termin habe und sie wollen erst um 9 Uhr anfangen. Das junge Mädel hat einen Anfahrtsweg von einfach 110 km! Warum sie das als Verein so organisiert haben, ist mir schleierhaft. Nächsten Montag, wenn ich die 3. Chemo bekomme, wird meine Mama wieder hier sein. Die Haushaltshilfe arbeitet maximal 6 Stunden (8 sind von der Krankenkasse genehmigt, aber sie würden nicht länger arbeiten). Wenn sie um 9 Uhr anfängt, ist sie bis maximal 15 Uhr da und im Anschluss wäre ich mit meiner Maus alleine. Mir wird es aber voraussichtlich am Montag nicht ideal gehen und ich will nicht mit meiner Tochter alleine sein, falls ich wieder Halluzinationen bekomme. Mein Kopf wird wie auf Drogen sein. Mein Mann arbeitet von 13 bis 22 Uhr an diesem Tag und wenn ich hier im "anderen Land" bin, kann ich nicht sicher für sie da sein. Deshalb ist dann Gott sei Dank meine Mama da und unterstützt mich. Ich bin wahnsinnig froh darum!!! Tausend Dank Mama, dass du mir hilfst! Du bist super!

Glitzer und funkelnde Steinchen, Schmuck für mich

Es heißt, Schmuck lenkt von der Glatze ab und macht viel her. Nach meinem letzten Fotoshooting bin ich davon überzeugt. Ich hatte auf manchen Fotos XXL Ohrringe an und mich sofort verliebt. Sie sahen so cool aus! Und so waren wir heute shoppen. Alle zusammen: Mann, Haushaltshilfe, Baby und ich. Ich schön brav mit Mundschutz. Die Blicke der Menschen waren auf mich ;). Das Security-Personal an den Türen war wohl besonders in Alarmbereitschaft. Ich fühlte mich recht beobachtet. Das Shoppen war schön, doch ich freue mich auf eine unbeschwerte Shoppingtour im Sommer ohne Mundschutz und den Sorgen um Leukozyten. Einfach unbeschwert durch ein Einkaufszentrum schlendern :).. Ab auf die Wunschliste ;)! Meine Ohrring-Ausbeute war super und so sind unsere Weihnachtsgutscheine, welche wir geschenkt bekommen haben, für mich sehr positiv aufgebraucht worden.  Ich habe mir auch die DVD, wovon die Fotografin schwärmte "Heute bin ich blond" (Film mit den täglich wechselnden Perücken der Krebskranken), gekauft. Werde ihn wohl mit meiner Mama die nächsten Tage anschauen. Sie ist auch schon gespannt, wie der Film ist.

Gute Nacht ihr Lieben, mehr an Text lässt meine Müdigkeit nicht zu. Morgen geht es mir hoffentlich etwas besser, dann texte ich euch weiter zu. Habe noch bisschen was zum Mitteilen :)! Gute Nacht ihr Lieben! Und vielen lieben Dank für eure tollen Nachrichten per Mail & Co! Wundervoll, wie viel Kraft ihr mir schickt! Ich danke euch aus tiefstem Herzen :*

Zum Abschluss noch mein bisher absolutes Lieblingsbild aus dem Shooting mit der Fotografin Claudia Kokkot-Würthele:


1 Kommentar:

  1. Das was das mit der Haushaltshilfe läuft geht ja gar nicht. Hast Du mal beim MdK nachgefragt mit wem die gute Erfahurung haben ? Du brauchst einen anderen Pflegedienst.

    Gruß Sue

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